Omtalen av Bidens debattinnsats kan bidra til å svekke parkinsonisters stilling i arbeidslivet

Forståelse – falsk eller ekte – av en sykdoms karakter og en diagnoses omfang og innhold former og påvirker fortløpende så vel dem som er rammet, som deres leger og – ikke minst – opinionen – de såkalte «folk flest» – om en stemmer Frp – og «vanlige folk» om en stemmer sosialdemokratisk.

Historisk har vi sett hvordan kreft har stigmatisert og traumatisert og skremt befolkningen – også ut over og forbi sykdommens reelt sett meget alvorlige karakter. Man skammet seg og gjemte seg bort fordi man var rammet av en eller annen form for kreft. For bare et par tiår siden gjenopplevde vi middelalderens pest-demonisering da AIDS rullet gjennom befolkningen i land etter land. Det måtte en prinsesse Diana til for å demonstrere viten man lenge hadde hatt: HIV smitter ikke ved håndtrykk eller ved å gi noen en varm og empatisk klem. Ulike former for utmattelsessyndrom og ulike psykiatriske diagnoser er andre eksempler på sykdommer som har gått en lang vei fra tidlige vulgær-oppfatninger til bredere innsikt, aksept og forståelse.

For samfunnsøkonomien er det uhyre viktig at en sykdoms reelle karakter ikke avviker for mye fra hva som er opinionens – innbyggernes – velgernes – oppfatning og «forståelse» av sykdommen. Er diskrepansen for stor mister samfunnet muligheten til optimal utnyttelse av arbeidskraft-reservene i et samfunn. Det går på velferden løs.

Folk flest/vanlige folk får i disse dager – som ekstrabonus for å følge den amerikanske valgkampen – også automatisk en lynrask innføring i parkinsonisme, Parkinsons sykdom (som ikke er det samme som parkinsonisme) og demens. Men lyninnføringen er i disse dager mer egnet til å villede enn til å veilede. Unøyaktighetene i kommentarene rundt mistankene om Bidens sykdom er mange og grove.

Jeg ble selv diagnostisert med Parkinsons sykdom i 2017, etter at nevrologer hadde konstatert flere trekk/symptomer hos meg sammenfallende med «parkinsonisme». En avansert scanning av hodet ga klar beskjed om Parkinson – og diagnosen ble endelig da jeg reagerte positivt på medisinene (som ikke helbreder, men som tar bort mye av symptomene).

Heldigvis var min parkinsonisme den vanlige «Parkinsons sykdom», ikke for eksempel «atypisk parkinson» eller «levy body demens/demens med lewy-legemer»; to andre av mange flere diagnoser innenfor den bredere sekkeposten «parkinsonisme».

De fleste oversjøseksperter som uttaler seg om president Biden, benytter sekkepost-begrepet «parkinsonisme». Det er ikke vanskelig å forstå at godtfolk her hjemme antar det betyr Parkinson, eller «Parkinsons sykdom» (PS) – som mange heller kaller den. Ut fra det jeg har tilegnet meg av – riktignok svært begrenset – forståelse, synes det å være «demens med lewy-legemer» som de mest meriterte amerikanske ekspertene mistenker. Sentralt her står noenlunde samtidig utvikling av motoriske symptomer og kognitive. Annerledes da med PS, hvor motoriske symptomer etablerer seg klart og tydelig i god tid før eventuelle kognitive symptomer gir seg til kjenne.

Det er riktig at også «vanlig» Parkinson gir forøket sjanse for å utvikle demens, særlig over lang tid/ved høy alder. Men det er også riktig at det er en enorm forskjell mellom Alzheimer og Parkinson: En Alzheimer-pasient vil utvikle demens. Hos dem som rammes av Parkinson, vil flere enn i normalbefolkningen få demens, men slett ikke alle.

Hvis det viser seg at president Joe Biden har en form for parkinsonisme, så kan dette faktum resultere i mer åpenhet og mer forskning på de ulike sykdommene innenfor denne sekkepost-betegnelsen. Dette har skjedd når kjente personer har stått frem med ulike kreftsykdommer. Det er bra. Men sannsynligheten er dessverre like stor for at en PS-diagnose for Biden kan komme til å gjøre livet vanskeligere, tøffere og mer ekskluderende for en del av oss parkinsonister.

Allerede i dag er det dem som blander Alzheimer og Parkinson. Mens Alzheimer så godt som alltid medfører klart svekkede og kontinuerlig svakere kognitive funksjoner, er dette så absolutt ikke like selvsagt for PS. Greit nok gir PS-diagnose en forøket sjanse for å utvikle også demens. Og greit nok er svekkelse av kognitive evner ikke ukjent i PS-universet – også uavhengig av demens-faktoren. Men – og dette er et viktig men:

Mange parkinsonister opplever ingen, eller minimale, eller bare alderdomsvanlige, svekkelser av sine kognitive funksjoner. Mange av oss står i fullt arbeid, og noen av oss også i ledende stillinger og med stort personalansvar. Selv er jeg generalsekretær i en relativt stor arbeidstakerorganisasjon tilsluttet Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS). Gjennom mine snart 7 år med PS-diagnosen, har jeg blitt kjent med mange andre som kombinerer PS-diagnose med aktivt yrkesliv og i svært utfordrende posisjoner.

Vi parkinsonister som slik bidrar til samfunnets ønske om at vi skal stå lenger i arbeid, er imidlertid sårbare dersom en Biden-diagnose fører med seg en feilforenklet oppfatning i befolkningen om at alle eller svært mange parkinsonister har svekkede kognitive evner. I bakhodet vil godtfolk ha TV-bildene av hvordan Biden gjorde det i debatt med Trump nå nylig…. Hvis Biden nå blir den som «gir Parkinsons sykdom et ansikt», er det overhengende fare for at det er etablert et godt jordsmonn for vrangforestillinger om vår sykdom.

Jeg tror særlig ledere i arbeidslivet, som har PS-diagnose, vil være utsatt. Lederlivet er i utgangspunktet – for alle ledere – tidvis farefylt, uforutsigbart og av og til omsluttet av nådeløse mekanismer knyttet til resultater og levering. Slik må det antakelig være. Men for de av oss som har PS-diagnosen uten at PS (foreløpig – bank i bordet) har rammet våre kognitive evner, kommer denne tilleggsfaktoren inn: Mistanken, undringen – kanskje også hviskingen – om hvorvidt sjefen er ved sine fulle fem, om det er forsvarlig å la vedkommende stå ved roret, eller om noen må få i oppdrag å fremsette et forslag til sluttpakke?

Det er viktig for meg å klargjøre at jeg slett ikke har opplevd noe slikt i den organisasjonen jeg selv er så heldig å få arbeide i. (Jeg har imidlertid kjennskap til noen andre tilfeller.) Fra første stund har styret i den organisasjon hvor jeg er generalsekretær reagert positivt og støttende på min diagnose, selvsagt uten at krav til resultater og leveranser er senket. I det øyeblikk jeg måtte begynne å forklare eller unnskylde eventuell manglende måloppnåelse med min PS-diagnose, bør veien være svært kort til – hva skal vi si? – en fremoverlent, fyndig og faktumbasert fremtidsdebatt mellom styre og generalsekretær.

Skulle jeg driste meg til noen råd til yrkesaktive med-parkinsonister med lederansvar, må det bli disse; noen råd som langt på vei gjelder for alle parkinsonister:

- Fremfor alt: Vær åpen – og gjentatte ganger åpen om din diagnose.

- Be om ærlige tilbakemeldinger på hvordan du oppfattes. Be en gang til. Og så ber du enda en gang til om bånn-ærlig tilbakemelding – og viser at du tåler det.

- Oppfatt ikke konstruktive tilbakemeldinger om noe du kunne gjort bedre som noe som nødvendigvis kommer av «PS-mistanke». Alle ledere gjør feil – ofte. Og du selv gjorde masse feil før du fikk Parkinson. Tåler du ikke høre om slike feil etter at du fikk Parkinson-diagnosen, så tåler du antakelig ikke å være leder.

- Utfordre deg selv, vis deg frem – ikke gjem deg bort. (Jeg har bevisst økt mitt antall taler og opptredener etter at jeg fikk PS-diagnosen.)

- Søvn og hvile er viktig for alle. Parkinsonister strever ofte med dette. Tilgang til hvilerom på jobben er ofte et veldig viktig virkemiddel for fortsatt fullgod leder-gjerning.

- Trene/mosjonere. Jo hardere, desto bedre. Svette ordentlig. Få opp pulsen.

- Dessuten er det visstnok noe å hente i kosthold og sånn. Men der setter jeg foreløpig grensen: Det er nemlig avgjørende viktig også å kose seg. For enhver. Ledere ikke unntatt.

Og til Joe Biden: Din debattinnsats var elendig. Jeg håper du har folk rundt deg som tør fortelle deg dette usminket og ærlig, uavhengig av om du er min med-parkinsonist, har en annen form for parkinsonisme, eller slett ikke.