Et screeningprogram for fostermisdanninger – hvorfor og hvordan?

SV, AP og Frp fremmer i Stortinget 26. mai et forslag om at alle gravide skal få fosterdiagnostikk med ultralyd og blodprøver (KUB-test) før uke 12 i svangerskapet. Partiene har til sammen flertall. Hva vil gevinsten av et slikt screeningprogram være? Vil gevinsten oppveie omkostningene ved reorganisering av svangerskapsomsorgen og tap av fosterliv?

Halvparten får tidlig ultralyd?

Det hevdes at over halvparten av norske kvinner allerede nå undersøkes med ultralyd før svangerskapsuke 12. Derfor bør alle gravide tilbys tidlig ultralyd.

Det finnes ingen nasjonal oversikt over hvor stor andel av gravide som undersøkes tidlig i svangerskapet med ultralyd. Antall ultralydundersøkelser er lettere i beregne. Det gjøres ultralydundersøkelser av alle kvinner som begjærer svangerskapsavbrudd, kvinner som har blødninger eller smerter, samt for kvinner som er behandlet for barnløshet. Til sammen utgjør dette antakelig 30-40 000 ultralyd-undersøkelser årlig. Det blir galt å inkludere disse ultralydundersøkelsene for å anslå andelen av fødende kvinner som har vært til tidlig ultralyd.

Å undersøke med ultralyd om fosteret et i live og hvor stort det er, er noe annet enn diagnostikk med tanke på misdanninger. Pålitelig og lovlig diagnostikk av fostermisdanninger gjøres i dag av få spesialutdannede leger på en håndfull fostermedisinske sentre. Bioteknologiloven bestemmer hvem som kan undersøkes. Hovedsakelig er det kvinner som er 38 år eller eldre, eller kvinner som har stor risiko for at fosteret har en misdanning. Det er derfor liten grunn til å tro at de fleste gravide i dag undersøkes med ultralyd for diagnostikk av fostermisdanninger.

Hvis alle gravide skal undersøkelses med tidlig ultralyd, vil dette kreve store investeringer i utsyr og personell på landets allerede overbelastede kvinneklinikker, samt på laboratoriene hvor blodprøvene skal undersøkes.

Tidlig fosterdiagnostikk muliggjør tidlig behandling?

Det har også vært hevdet at diagnostikk av eneggede tvillinger som deler morkake bør gjøres tidlig i svangerskapet. Behandling av eventuelle komplikasjoner i slike svangerskap gjøres sjelden før svangerskapsuke 18. Det er derfor tvilsomt at innføring av tidlig ultralyd for alle, vil bedre prognosen ved disse svært sjeldne komplikasjonene.

De færreste fostre med misdanninger kan behandles tidlig i svangerskapet. Behandlingen i svangerskapet er svangerskapsbrudd. Et argument for tidlig ultralyd har derfor vært at svangerskapsavbrudd tidlig i svangerskapet vil være mindre belastende enn svangerskapsavbrudd seinere i svangerskapet.

Tidlig diagnostikk av fostermisdanninger har vært mulig noen år. Likevel har det ikke vært noen nedgang i svangerskapsavbrudd på grunn av fostermisdanninger etter svangerskapsuke 14. Derimot har det vært en økning på 90 prosent av slike svangerskapsavbrudd i svangerskapsuke 13-14 siden 2007. I 2017 var det totalt 307 nemndbehandlede svangerskapsavbrudd på grunn av fostermisdanning etter svangerskapsuke 12. I tillegg har det muligens vært en økning av svangerskapsavbrudd på grunn av fostermisdanning, eller mistenkt fostermisdanning i svangerskapsuke 12, men som ikke har vært behandlet i nemnd.

Evaluering av tidlig fosterdiagnostikk?

Innføring av tidlig ultralyd må kunne evalueres. Slik evaluering vil være vanskelig. Ved tidlig diagnostikk av fostermisdanninger, vil mange svangerskap med fostermisdanninger kunne avbrytes innen fristen for selvbestemt abort. Årsakene til slike aborter registreres ikke. Øvre grense for selvbestemt abort er i praksis blitt slutten av svangerskapsuke 13, siden forskriftene til Abortloven bruker fosterstørrelsen som mål for svangerskapets lengde. Det vil derfor være vanskelig å finne ut hvor mange fostre som aborteres som følge av fosterdiagnostikk før svangerskapsuke 14. Kunnskap om forekomsten av svangerskapsavbrudd på grunn av fostermisdanninger er viktig for å sikre at Abortloven og Bioteknologiloven blir anvendt slik de var tilsiktet, og også for å kunne studere om miljøendringer bidrar til flere fostermisdanninger.

Screeningundersøkelser for sjeldne tilstander gir ofte falske diagnoser hos friske. Flere og nye undersøkelser må til for å sikre riktig fosterdiagnose. Nye undersøkelser tar tid, men kvinnen vil kanskje ikke vente med svangerskapsavbruddet. I så fall må begjæringen kanskje behandles i nemnd, og hun er allerede blitt redd og usikker. Velger hun å ta abort uten å vente på tilleggsundersøkelser, er sannsynligheten stor for at hun aborterer et friskt foster.

Tilleggsundersøkelsene for å diagnostisere fostermisdanninger gir økt risiko for spontanabort. Muligens vil det bli flere spontanaborter av friske fostre som følge av tilleggsundersøkelsene, enn det er fostre med misdanninger. Å vite om fostrene, som aborteres på grunn av en mistenkt misdanning, faktisk hadde misdanningen, er viktig for å evaluere fosterdiagnostikken.

Screening med bismak

Tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk vil sannsynligvis øke avbrudd av svangerskap med både syke og friske fostre. Tidlig ultralyd vil også kreve en betydelig økt kompetanse og kapasitet for fosterdiagnostikk, genetisk diagnostikk og prøverørsbefruktning. Gevinsten er ukjent.

Ved å vedta et offentlig screeningprogram for fostermisdanninger, sier flertallet i Stortinget at misdanninger er uønsket. Hvilken kvinne vil kunne si nei til fosterdiagnostikk som inngår som rutine i den offentlige svangerskapsomsorgen? Hvilken gravid kvinne vil si: «Jeg vil ha mitt misdannede barn. Jeg vet det vil koste kommunen min mye penger, men jeg vil ikke ta abort.» Grunnleggende etiske spørsmål i samfunnet blir overlatt til enkeltpersoner å svare på. Det foregår en stille, nesten umerkelig vekksortering av fostre med avvik eller med fattige mødre. De som berøres mest, kan ikke protestere. Og vi som kan protestere, får knapt innsyn i de endringene i Bioteknologiloven som Stortinget skal behandle før det er for sent.